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Día Internacional del Síndrome de Asperger

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es el 29 febrero, pero en los años no bisiestos se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. Es una campaña internacional oficial de concienciación sobre las enfermedades poco frecuentes lanzada por EURORDIS-Rare Diseases Europe y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Desde entonces, se han unido más de 100 países de todo el mundo. El principal objetivo de la campaña es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son las enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”. (Promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).

Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos. 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
En el mundo, se han descrito alrededor de 6.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afectan entre el 4 y 8% de la población. 300 millones de personas viven con alguna de estas patologías.

Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y la mayoría de ellas son potencialmente mortales. Un 72% son de origen genético, de los cuales el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero, es el mayor desafío. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo, y puede requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Más de 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado.

Los desafíos derivados de su baja prevalencia son: aumentar la información y datos robustos, el conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global, ¡para no dejar a nadie atrás!

Fuente: fadepof.org.ar

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